Boala extrem de rara de care sufera un baietel de 8 ani. Doar 9 persoane au fost diagnosticate in intreaga lume

 

Dermatopatia pigmentara reticulata X sau XLPDR este o afectiune atat de rara incat exista doar 9 persoane in intreaga lume care au fost diagnosticate pana in prezent, scrie CNN.

Alex Gentile are opt ani si ar vrea sa se poata juca si el afara, la fel ca ceilalti copii de varsta lui. Insa de fiecare data cande se expune la soare, risca sa moara. Mama lui, Patrizia, il supravegheaza constant.

Copilul s-a nascut cu boala. Mama lui povesteste ca si-a dat seama inca de la inceput ca ceva e in neregula cu bebelusul ei: Alex era extrem de sensibil la lumina, plangea constant si avea dureri abdominale, plus o infectie respiratorie si nu putea sa transpire, iar ca rezultat facea febra mare.

A fost nevoie de zeci de vizite la medici pana la Alex sa fie diagnosticat corect. Boala de care sufer a fost descoperita abia in 1981 si se crede ca afecteaza in special copiii de sex masculin.

Afectiunea se caracterizeaza prin ultra sensibilitate la lumina, care ii slabeste vederea. De asemenea, corpul lui Alex nu isi poate regla temperatura, asa ca nu transpira, nu lacrimeaza si nici glandele salivare nu functioneaza corect.

Nu exista tratament, iar simptomele se inrautatesc pe masura ce Alex inainteaza in varsta. Viata lui zilnica a fost documentata de fotograful Luca Catalano Gonzaga, intr-un proiect despre oamenii care nu renunta la speranta.