Autism – ce este Tulburarea de spectru autist. Simptome, cauze și metode de susținere

Tulburarea de spectru autist (ASD), sau autismul, este un termen general folosit pentru a descrie un grup de condiții neurodezvoltamentale. Aceste condiții se caracterizează prin diferențe în comunicare și interacțiunea socială. Persoanele cu autism prezintă adesea interese restrânse și repetitive sau modele de comportament repetitiv. Iată tot ce trebuie să știi despre această tulburare.

Ce este autismul

Tulburarea de spectru autist (TSA) este o afecțiune complexă de dezvoltare, care implică dificultăți persistente în comunicarea socială, interese restrânse și comportamente repetitive. Deși autismul este considerat o afecțiune pe tot parcursul vieții, nevoia de servicii și sprijin variază de la o persoană la alta, în funcție de severitatea provocărilor.

Potrivit Centrului pentru Prevenirea si Controlul bolilor (CDC) din Statele Unite, se estimează că unul din 59 de copii a fost diagnosticat cu tulburare de spectru autist.

• Tulburarea de spectru autist (TSA) este o dizabilitate de dezvoltare cauzată de diferențe la nivelul creierului.

• Unele persoane cu TSA au o diferență cunoscută, cum ar fi o afecțiune genetică. Alte cauze nu sunt încă cunoscute.

• Oamenii de știință cred că există multiple cauze ale autismului care acționează împreună și influențează modul obișnuit în care se dezvoltă oamenii. Încă mai avem multe de învățat despre aceste cauze și despre cum afectează ele persoanele cu autism.

• Intervenția timpurie poate îmbunătăți considerabil dezvoltarea unui copil cu autism.

Simptomele autismului: cum recunoști semnele

Semnele timpurii ale acestei afecțiuni pot fi observate de părinți, îngrijitori sau pediatri înainte ca un copil să împlinească un an.

Cu toate acestea, nevoia de servicii și sprijin devine de obicei mai vizibilă și constantă în jurul vârstei de 2 sau 3 ani.

În unele cazuri, problemele legate de autism pot fi ușoare și să nu fie evidente până când copilul nu începe școala, moment în care deficitele pot deveni mai pronunțate în comparație cu colegii de clasă, conform cdc.gov.

Deficitele de comunicare socială pot include:

• Scăderea interesului de a împărtăși lucruri cu ceilalți.

• Dificultate în a înțelege propriile emoții și emoțiile altora.

• Evitarea ului vizual.

• Lipsa abilității de a folosi gesturi nonverbale (ex: arătat cu degetul, dat din cap).

• Vorbire rigidă sau „scriptată” (repetarea acelorași fraze).

• Interpretarea literală a ideilor abstracte.

• Dificultate în a-și face prieteni sau în a menține prieteniile.

Interesele restrânse și comportamentele repetitive pot include:

• Comportamente inflexibile, dificultate extremă în a face față schimbărilor.

• Concentrare exagerată pe subiecte de nișă, în detrimentul altora.

• Așteptarea ca și ceilalți să fie la fel de interesați de acele subiecte.

• Dificultate în a tolera schimbările de rutină și experiențele noi.

• Hipersensibilitate senzorială, de exemplu disconfort față de zgomote puternice.

• Mișcări stereotipe precum fluturatul mâinilor, legănatul sau rotirea.

• Aranjarea obiectelor, adesea jucării, într-un mod foarte specific.

Îngrijorările părinților, îngrijitorilor sau profesorilor în legătură cu comportamentul copilului ar trebui să conducă la o evaluare de specialitate realizată de un pediatru cu specializare în dezvoltare, un psiholog pediatric, un neurolog pediatru și/sau un psihiatru pentru copii și adolescenți.

Această evaluare implică interviuri cu părintele/îngrijitorul, observarea și interacțiunea cu copilul într-un mod structurat și, uneori, teste suplimentare pentru a exclude alte afecțiuni. În unele cazuri neclare, diagnosticul de autism poate fi amânat, însă un diagnostic precoce poate îmbunătăți semnificativ funcționarea copilului prin oferirea timpurie a resurselor de sprijin din comunitate.

Primul pas este solicitarea unei evaluări. Cei mai mulți părinți încep prin a discuta cu medicul pediatru, care verifică evoluția dezvoltării copilului.

Cauzele autismului

Tulburarea de spectru autist nu are o cauză unică cunoscută. Având în vedere complexitatea afecțiunii și faptul că simptomele și severitatea variază de la o persoană la alta, este probabil ca mai mulți factori să contribuie la apariția acesteia. Atât genetica, cât și mediul pot juca un rol important.

Genetica. Mai mulți gene diferite par să fie implicate în tulburarea de spectru autist. La unii copii, autismul poate fi asociat cu o tulburare genetică, cum ar fi sindromul Rett sau sindromul X fragil. La alți copii, modificările genetice (mutațiile) pot crește riscul de a dezvolta autism. Alte gene pot influența dezvoltarea creierului sau modul în care celulele nervoase comunică între ele, ori pot determina severitatea simptomelor. Unele mutații genetice par să fie moștenite, în timp ce altele apar spontan.

Factori de mediu. Cercetătorii investighează în prezent dacă factori precum infecțiile virale, istrarea anumitor medicamente sau complicațiile în timpul sarcinii, ori poluanții atmosferici ar putea avea un rol în declanșarea autismului, conform mayoclinic.

Nicio legătură între vaccinuri și tulburarea de spectru autist

Una dintre cele mai mari controverse legate de autism este dacă există vreo legătură între această tulburare și vaccinurile istrate în copilărie. În ciuda cercetărilor ample, niciun studiu de încredere nu a demonstrat o legătură între autism și vreun vaccin. De fapt, studiul inițial care a declanșat această dezbatere cu ani în urmă a fost retras din cauza designului slab și a metodelor de cercetare discutabile.

Evitarea vaccinării copiilor poate pune în pericol sănătatea lor și a celor din jur, crescând riscul de a contracta și răspândi boli grave precum rujeola sau oreionul.

Diagnosticarea autismului: când și cum se face?

Ce teste se folosesc pentru diagnosticarea autismului?

Un diagnostic de tulburare de spectru autist presupune:

• mai multe tipuri de screeninguri,

• teste genetice,

• evaluări complexe.

Screeninguri de dezvoltare

Academia Americană de Pediatrie (AAP) recomandă ca toți copiii să fie supuși unui screening pentru TSA la vârsta de 18 luni și 24 de luni.

Screeningul poate ajuta la identificarea timpurie a autismului, ceea ce le oferă copiilor șansa de a beneficia mai repede de diagnostic și sprijin.

Un instrument frecvent folosit în cabinetele pediatrice este Checklist-ul Modificat pentru Autism la Copii Mici (M-CHAT).

Este important de menționat că screeningul nu este un diagnostic. Copiii care au un rezultat pozitiv la screening nu au neapărat autism. Totodată, există cazuri în care screeningul nu identifică toți copiii cu autism.

Alte teste și evaluări

Medicul copilului poate recomanda o combinație de teste pentru a confirma sau exclude autismul, cum ar fi:

• testare ADN pentru boli genetice,

• evaluare comportamentală,

• teste de vedere și auz (pentru a exclude probleme independente de TSA),

• evaluare prin terapie ocupațională,

• chestionare de dezvoltare.

Stabilirea diagnosticului

În general, diagnosticul este stabilit de o echipă multidisciplinară de specialiști, care poate include:

• psihologi specializați în copii,

• terapeuți ocupaționali,

• logopezi (specialiști în vorbire și limbaj).

Simptomele comportamentale ale tulburării de spectru autist apar adesea devreme în dezvoltare.
Mulți copii prezintă semne de autism între 12 și 18 luni sau chiar mai devreme.

Câteva dintre semnele timpurii ale autismului includ:

• dificultăți în menținerea ului vizual,

• lipsa răspunsului la propriul nume,

• probleme în a urmări privirea sau degetul unei alte persoane către un obiect (numit și „atenție comună”),

• abilități slabe de joc simbolic (joc de rol) și de imitare,

• dificultăți în comunicarea nonverbală.

Mulți părinți nu cunosc aceste semne timpurii ale autismului și încep să se îngrijoreze abia când copilul nu începe să vorbească la o vârstă considerată normală.

Deși profesioniștii din domeniul sănătății pot observa probleme de dezvoltare chiar înainte de vârsta de 3 ani, majoritatea copiilor cu autism sunt diagnosticați abia după această vârstă.

Metode de susținere și tratament pentru persoanele cu autism

Există multe tipuri de tratamente disponibile. Aceste tratamente pot fi în general împărțite în următoarele categorii, deși unele implică mai multe abordări:

• Comportamentale

• Dezvoltare

• Educaționale

• Social-relaționale

• Farmacologice

• Psihologice

• Complementare și alternative

Abordările comportamentale

Acestea se concentrează pe schimbarea comportamentelor prin înțelegerea a ceea ce se întâmplă înainte și după comportament. Abordările comportamentale au cele mai multe dovezi în tratarea simptomelor TSA și sunt larg acceptate de educatori și profesioniști în sănătate, fiind utilizate în multe școli și clinici. Un tratament comportamental important este analiza aplicată a comportamentului (ABA). ABA încurajează comportamentele dorite și descurajează cele nedorite pentru a îmbunătăți o varietate de abilități. Progresul este monitorizat și măsurat, conform cdc.

Două stiluri de predare ABA sunt instruirea prin pași discreți (DTT - Discrete Trial Training) și instruirea pe răspunsuri pivote (PRT - Pivotal Response Treatment).

• DTT folosește instrucțiuni pas cu pas pentru a învăța un comportament sau răspuns dorit. Lecțiile sunt împărțite în părți simple, iar răspunsurile și comportamentele dorite sunt recompensate, iar cele nedorite sunt ignorate.

• PRT se desfășoară în medii naturale, nu în clinici, și vizează îmbunătățirea unor „abilități pivote” care vor ajuta persoana să învețe multe alte abilități. De exemplu, abilitatea de a iniția comunicarea cu ceilalți.

Abordările dezvoltării

Se axează pe îmbunătățirea unor abilități specifice de dezvoltare, cum ar fi limbajul sau abilitățile fizice, sau pe o gamă mai largă de abilități interconectate. Acestea sunt deseori combinate cu abordările comportamentale.

• Terapia logopedică este cea mai frecventă și ajută la îmbunătățirea înțelegerii și utilizării limbajului. Unii copii comunică verbal, alții folosesc semne, gesturi, imagini sau dispozitive electronice.

• Terapia ocupațională ajută la dezvoltarea abilităților necesare pentru a trăi cât mai independent posibil, cum ar fi îmbrăcatul, hrănirea, igiena și relaționarea cu alții.

• Integrarea senzorială ajută la ameliorarea reacțiilor la stimuli senzoriali care pot fi copleșitori.

• Terapia fizică poate îmbunătăți abilități fizice, de la mișcări fine la mișcări mai mari ale corpului.

• Modelul Early Start Denver (ESDM) este o abordare amplă bazată pe ABA, folosită la copii între 12 și 48 luni, folosind joc, schimburi sociale și atenție comună pentru a dezvolta limbajul, abilitățile sociale și de învățare.

Abordările educaționale

Tratamentele educaționale se desfășoară în săli de clasă. Un exemplu este metoda TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication-Handicapped Children), care se bazează pe ideea că persoanele cu autism se descurcă mai bine cu consistență și învățare vizuală. Aceasta oferă cadre didactice metode pentru ajustarea structurii clasei și pentru îmbunătățirea rezultatelor școlare. De exemplu, rutinele zilnice pot fi scrise sau desenate și afișate, iar instrucțiunile verbale pot fi completate cu instrucțiuni vizuale sau demonstrații.

Abordările social-relaționale

Se concentrează pe îmbunătățirea abilităților sociale și pe construirea legăturilor emoționale. Unele implică părinți sau mentori egali.

• Modelul DIR (Developmental, Individual Differences, Relationship-Based), numit și „Floor Time”, încurajează urmarea intereselor copilului pentru a extinde oportunitățile de comunicare.

• Modelul RDI (Relationship Development Intervention) implică activități care cresc motivația, interesul și capacitatea de a participa la interacțiuni sociale comune.

• Povestirile sociale oferă descrieri simple a ceea ce se poate aștepta într-o situație socială.

• Grupurile de abilități sociale oferă ocazii de a exersa aceste abilități într-un mediu structurat.

Abordările farmacologice

Este important de știut că nu există medicamente care să trateze simptomele centrale ale autismului. Totuși, unele medicamente pot trata simptome asociate, cum ar fi nivelul ridicat de energie, dificultățile de concentrare sau comportamentele auto-vătămătoare (lovituri în cap, mușcături). De asemenea, pot ajuta la gestionarea problemelor psihologice asociate, precum anxietatea sau depresia, sau a unor afecțiuni medicale concomitente (crize, probleme de somn, tulburări gastrointestinale).

Este esențial să colaborezi cu un medic cu experiență în tratamentul persoanelor cu ASD pentru a monitoriza eficacitatea și eventualele efecte secundare.

Abordările psihologice

Acestea pot ajuta la gestionarea anxietății, depresiei și altor probleme de sănătate mintală. Terapia cognitiv-comportamentală (CBT) este una dintre metode, ajutând persoana să înțeleagă legătura dintre gânduri, sentimente și comportamente, și să schimbe modul în care reacționează la situații.

Tratamente complementare și alternative

Unele familii apelează și la terapii complementare, care nu se încadrează în categoriile clasice. Acestea pot include diete speciale, suplimente pe bază de plante, chiropractică, terapie asistată de animale, terapie prin artă, mindfulness sau tehnici de relaxare. Este important să discuți cu medicul înainte de a începe astfel de tratamente.

Autismul și viața de zi cu zi - cum trăiesc acești pacienți

Una dintre cele mai mari concepții greșite despre autism este că persoanele cu această tulburare nu pot duce o viață „normală”. Totuși, acest lucru este departe de adevăr. Deși persoanele cu autism pot întâmpina anumite dificultăți, ele sunt la fel de capabile să își atingă obiectivele și visurile ca oricine altcineva.

Cu cât o persoană este diagnosticată mai devreme cu autism, cu atât mai repede poate primi sprijinul și resursele necesare pentru a reuși.

Acestea pot include terapii precum terapia prin vorbire, terapia ocupațională și terapia comportamentală, precum și medicație pentru gestionarea unor afecțiuni asociate, cum ar fi anxietatea sau ADHD.

Un alt factor important este educația. Persoanele cu autism pot beneficia de programe educaționale specializate, care să răspundă nevoilor și punctelor lor forte unice.

A fi autist nu înseamnă că nu poți avea o viață bună. Ca toți ceilalți, persoanele autiste au lucruri la care se pricep, dar și lucruri cu care se confruntă mai greu.

A fi autist nu înseamnă că nu poți să-ți faci prieteni, să ai relații sau să-ți găsești un loc de muncă. Dar s-ar putea să ai nevoie de ajutor suplimentar pentru aceste lucruri.

Autismul este diferit pentru fiecare persoană Autismul este un spectru. Asta înseamnă că fiecare persoană cu autism este diferită.

Unii oameni autiști au nevoie de puțin sau chiar niciun sprijin. Alții pot avea nevoie de ajutor zilnic din partea unui părinte sau a unui îngrijitor.

Unii oameni folosesc și alte denumiri pentru autism Există și alte denumiri pentru autism folosite de unele persoane, cum ar fi:

• tulburarea de spectru autist (TSA) este denumirea medicală pentru autism

• Asperger (sau sindromul Asperger) este folosit de unii pentru a descrie persoanele autiste cu inteligență medie sau peste medie

Unele persoane autiste au o inteligență medie sau peste medie.

Alte persoane autiste au o dificultate de învățare. Aceasta înseamnă că le poate fi greu să aibă grijă singure de ele și au nevoie de ajutor în viața de zi cu zi.

Persoanele autiste pot avea și alte afecțiuni Adesea, persoanele autiste pot avea și alte condiții, cum ar fi:

• tulburare de deficit de atenție cu hiperactivitate (ADHD)

• dislexia

• anxietatea

• depresia

• epilepsia